A gyermekkori lisztérzékenységet gyakran nem ismerik fel

A coeliakia Európában a leggyakoribb krónikus, élelmiszer által kiváltott betegség, amelyben az esetek mintegy 80 %-át nem ismerik fel.

A betegség növekvő gyakorisága ellenére, a nem diagnosztizált betegek nagy része hosszabb távon egészségkárosodással, és társult betegségek magasabb kockázatával szembesül. Annak ellenére, hogy a betegség könnyen felismerhető és kezelhető lenne, a diagnózis sokszor 8 évet is késhet.

Az európai országok többségében minden századik gyermek coeliakiás, de van, ahol ez az arány háromszoros. A betegség egy élethosszig tartó autoimmun állapot, ami az európai táplálkozásban nagyon elterjedt glutén – a kalászos gabonákban található fehérje – fogyasztására adott abnormális válasz. A tünetek már csecsemőkorban, a gabonafélék táplálkozásba történő bevezetésekor kialakulhatnak, de gyermek- és serdülőkorban is bármikor megjelenhetnek. A coeliakia ma ismert egyetlen hatékony kezelése az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta.

Sarah Sleet, az AOECS (Európai Coeliakiás Egyesületek Szövetsége) elnöke szerint:

A gyermekek minél korábbi diagnózisa alapvetően befolyásolja nem csak az optimális növekedésüket és fejlődésüket, hanem tüneteik kezelését is. Az elmaradó diagnózis következtében súlyos szövődmények alakulhatnak ki, mint pl. súlyfejlődési és növekedési zavarok, későbbi serdülés, krónikus fáradékonyság és csontritkulás.

A helyzet súlyosságára való tekintettel a coeliakia szakértői és a coeliakiás betegek szervezetei Európa-szerte együtt szólítják fel az egészségügy érintett szakembereit és a politikusokat arra, hogy támogassák a gyermekek korai coeliakia szűrését célzó nemzeti programok bevezetését, azért, hogy a gyermekkori coeliakiát a mainál sokkal korábban és többször ismerjék fel.

Az ESPGHAN (Gyermek Gasztoenterológus, Hepatológus és Táplálkozástudományi szakorvosok Európai Társasága) és az AOECS képviselői együttesen fogalmaztak meg egy kiáltványt a gyermekkori coeliakia mai helyzetének megváltoztatására. A kiáltványban felhívják a figyelmet a betegség jellegzetes tüneteire, a coeliakia kialakulására magasabb kockázattal rendelkező gyermekekre, és minden más, fontos tényre, melyek javíthatják ezeknek az érintett gyermekeknek a korai felismerését és hatékony kezelését. 

A coeliakia ismertsége mind a laikus nagyközönség, mind az egészségügyi szakemberek körében nagyon alacsony, aminek egyenes következménye, hogy a diagnosztizált esetek csupán az érintettek töredékét jelentik.

– mondta Luisa Mearin az ESPGHAN képviseletében.

A coeliakia felismerése ma valódi kihívás a szakemberek számára, annyira változatosak és különböző súlyosságúak lehetnek a tünetek. Szeretnék elérni, hogy ne csak azokat a gyermekeket diagnosztizálják időben, akiknek jellegzetes tüneteit korán felismerik, hanem azok számára kell a hatékony szűrőprogramokat életre hívni, akiknek klinikai tünetei enyhébbek, vagy akár tünetmentesek.

2018. május 16: a Coeliakia Nemzetközi Napja. Ahogy minden évben, az AOECS és tagszervezetei idén is ráirányítják a közvélemény, az egészségügyi szakemberek és a politikusok figyelmét magára a betegségre, a korai felismerés jelentőségére és a már diagnosztizált betegek nehézségeire.

Az ESPHAGAN-ról:

ESPGHAN (Gyermek Gasztoenterológus, Hepatológus és Táplálkozástudományi szakorvosok Európai Társasága) egy multiprofesszionális szervezet, akinek a gyermekek egészségének hirdetése a célja, különös tekintettel, a gyomor és bélrendszere, a májra és a tápláltsági állapotra. A szervezet a munkáját ismeretanyagok létrehozásával, tudományos alapokon nyugvó információk terjesztésével, és a gyermekgyógyászati gasztroenterológia, hepatológia, és étkezési szakemberek képzésének legjobb európai és azon kívüli gyakorlatainak bemutatásával végzi.

Az AOECS-ről:

Az 1988-ban alapított AOECS (Európai Coeliakiás Egyesületek Szövetsége) egy független, nonprofit szervezet. Ők Európában a nemzeti coeliakia betegszervezetek ernyőszervezete, jelenleg 35 tagszervezettel. AZ AOECS képviseli a lisztérzékenység és dermatitis herpetiformis (DH) betegségekben érintetteket, és e célból világszerte, folyamatosan keresi az együttműködést a lehetséges  más szervezetekkel.

A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesületéről (L.É.O.E.)

Az egyesület 1990-ben alakult közhasznú civil szervezet, célja a coeliakiás (lisztérzékeny) betegek speciális érdekeinek megjelenítése a legszélesebb körben, a törvényhozóktól az utca emberéig, beleértve az egészségügyben, az oktatásban, az élelmiszeriparban és a kereskedelemben dolgozó szakembereket is. A betegség tünetei egyébként bármely életkorban kialakulhatnak, sőt, ma a diagnosztizált esetek nagyobb hányada felnőtt, sőt időskorban történik, majd az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta mellett a betegek gondozása is élethosszig tart.

További sajtóinformáció:

Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete
Koltai Tünde – elnök

Sajtóközlemény, 2018. május 16.

Letöltések:

• ESPGHAN-AOECS-Manifesto_HUN
• ESPGHAN-AOECS-Infographic_hun_final

Kapcsolódó bejegyzések:

Ételintolerancia: az öndiagnózis alultápláltsághoz vezethet

Miért TILOS az öndiagnózis? Miben különbözik a cöliákia - "lisztérzékenység" az ételintoleranciáktól és a táplálékallergiáktól

Glutén hozzátáplálása csecsemőknél – 2016

Néhány hete volt egy konferencia, amelyen a glutén hozzátáplálása csecsemőknél, azaz a glutén bevezetése a kicsik étrendjébe volt a téma....

Itt a nyár – hogy küldjük táborba gluténérzékeny gyermekünket?

A gluténérzékeny gyerekek is ugyan úgy szeretnek nyáron táborozni, mint társaik. Ne fosszuk meg őket ettől az élménytől, de legyünk...